与一名癌症病人女儿的书信往来

菠萝说

今天给大家分享一篇文章，来自好朋友王兴医生的畅销书《病人家属，请来一下》。王兴不仅是一位优秀的年轻医生，也是一个很好的作家和社会观察者。今天要跟大家分享的，是他和一名癌症患者女儿之间的书信往来，信间承载了家属的酸甜苦辣还有医生传递的温度，非常值得一读。

本文摘自《病人家属，请来一下》，作者王兴

王医生：

您能告诉我“癌”究竟是什么吗？为什么它来得如此无声无息，一发现就到了无可救药的地步？！父亲60岁退休以后，我督促他坚持每年体检，就在半年前还做过全面检查。今天突然查出胃癌，竟然已发展到腹膜转移、无法手术的阶段。恐惧之中，我更多的是不解：为什么会是父亲？他生活规律、饮食清淡均衡，唯有一个抽烟的恶习。即便是抽烟的因素，也应该是肺部出现病变，为什么是胃呢？之前他从未有过胃痛或胃溃疡的毛病，只是近来吃饭有些胃口不佳、闷闷的，如此轻微的症状，没想到一查竟是4期。想来半年前体检时已患病，可为什么胃镜检查不出？

这是我人生中第一次如此近距离地面对癌症，它一瞬间击垮了我所有的理智。我的父母这一代人，生活得如此小心翼翼，微波炉怕辐射，睡觉时手机不能放在卧室，不吃油炸和复合食品，每天散步、劳动，再加上定期体检，就这样还会遇上癌？癌症，它究竟是一种意外，还是有前因造成的恶果？如果它是一种无法预防的意外，我想知道，应该如何提前为自己做准备，以降低它带来的打击与伤害。如果它的发展是可防可控的，我想知道，真正应该怎样生活才能尽可能地远离癌症。

此刻的我，面对“父亲确诊癌症，该怎么办”这道考题，头脑一片空白。强大的危机感让我想马上行动，但不知劲往哪儿使，该做什么。同时更是陷入一种对自己和亲人无限担忧的恐惧之中：这样的考题还会来吗？可以避免吗？我想知道，医生是怎么面对自己或亲人的疾病，甚至是死亡的呢？

您的一位读者粉丝

一位癌症晚期病人的女儿

朋友，见信好！

透过你的文字，我能感受到你焦灼的状态。中国每年新增万癌症病人，就意味着至少万的家庭会面临和你一样的问题，你绝对不是一个人，也绝对不是第一个感到恐惧的人。

在世界最顶尖的《科学》（Science）杂志上曾经刊登过一篇文章，它的题目大意叫做“癌症是一种运气不好导致的疾病”，也就是说癌症本身就是badluck（坏运气）。

人的基因当中存在一些潜在的缺陷，有些人多一些，有些人少一些。从人类甚至哺乳动物这个物种角度来看，在18岁—38岁的主要繁殖期之后，身体的衰老并不会对物种的续存造成任何影响，反而会给后代腾出更多的生存资源。

癌，是人体的正常细胞在无数次分裂之后，因为发生了突变而产生的一种可以无限增殖、摆脱了身体控制的细胞。细胞的复制都有自己固定的周期，例如口腔黏膜是3天更新一代，红细胞是3个月更新一代，骨骼大概是7年更新一代（这大概就是我们所谓的“七年之痒”—你的爱人过了7年都变成另一个他了，当然看起来会不太顺眼）。

吸烟、饮酒等习惯，都有可能加速细胞损伤的进程。但是与癌症最相关的罪魁祸首，还是时间，时间的力量才是最强大的。癌症，本身就是一种与衰老相伴的疾病。基因在复制几亿代之后，终究是要发生错误的。你说父辈非常注重养生，这只不过是没有加速这个过程，但不是逆转这个过程。

目前在美国，有1/3的人一生当中至少会患一次癌。这并不是因为美国的空气和水被污染，也不是因为美国的生存压力过高，只是单纯因为美国人的平均寿命高于我们。

所以，无论你怎么努力，癌症它就是一个概率事件。

说这些并不是想让你感到绝望，而是想让你知道，人终究要面临生老病死。如果你知道，癌症是一种大概率会发生的事情，你就不需要花过多的时间陷入到自责当中，非要给父亲的疾病寻找一个原因，而是想清楚你要怎样去面对它，你要怎样帮助父亲恢复健康，至少是在目前疾病的状态下，寻找最适合他的解决方案。

祝一切安好。

王兴

尊敬的王医生：

没想到真能收到您的回复！

您让我相信，再坏的时候也还是会有好事发生的。请原谅我上一封信的莽撞，写信时我刚通宵读完您的书《癌症病人怎么吃》，里面的文字理性又温暖，像一位专业而亲近的医生朋友。所以，当我发现书后留有您的邮箱，忍不住抱着试一试的心态与您联系。谢谢您付出的时间和心力，对我而言，您的解答是这段至暗时刻里的光和希望。

我父亲是上世纪70年代的医学生，对“自称没丢老本”的他，我没有隐瞒患癌的事实。他比我想象的更坚强且豁达，告知他病情时，我还把您的来信内容也念给他听。他很认同地笑着说：“我呀，就是临老中了回‘彩票’。”只是，表面嘻嘻哈哈的他，背后却偷偷地在网络上查找各种胃癌的相关资料，找医生打探他的肿瘤分期和所谓的“生存中位期”。父亲这样的表现让我更加心疼和担忧，不知道该将病情告诉他到什么程度。另外，我担心网络上的各种信息来源不明，想找一些正规、正确的信息给父亲，让他不在无望的担忧中度日如年，您是否了解一些可供病人及家属学习、了解癌症相关知识的渠道？

我还有一个很苦恼的问题—如何有效地跟医生沟通？如何争取最优的治疗？我千辛万苦给父亲挂到本地胃癌知名专家（二级教授）的号，排队一上午，问诊一分钟。出来时我特别自责，觉得自己没有利用好这宝贵的一分钟。后来，父亲被教授收治入组，进行进一步的诊断和治疗。入院一周以来，我们再没有见到过教授，每次我去医生办公室询问病情相关问题，碰到的都是不同的年轻医生，而他们也都是行色匆匆。有时，不同的年轻医生对同一问题的答案甚至相互矛盾。这种情况让我特别不安，担心病人众多，父亲的治疗是否会被拖延。如果我主动性太强，又是否会招致反感？

愿您安好，盼复。

一位带着十万个为什么的忠实粉丝

朋友，见信好！

感谢出版社的编辑看到了信就转给了我，不然你的信要像一只漂流瓶一样没了踪迹，那就太可惜了。出版社的编辑告诉我，转发咱们的信件，让她觉得自己似乎在偶然之中做了一件非常有意义的事情，所以她任性地拒绝了我提供私人邮箱的建议，说希望能亲眼看到你父亲恢复健康的那一天。

非常荣幸拙作受到你的喜欢，有些受宠若惊，希望书上的东西能帮到你。你说得对，病人也许比我们想象的要豁达，但同时也会敏感和脆弱，你要做的并不是消除和扭转他的抑郁和悲伤，而是要用他觉得舒服的方式，陪伴他的每一份喜怒哀乐。你父亲毕竟也是我们的同行，知道生老病死的无奈。我们换个角度想，正是因为有了这样的时间和空间的限制，每一天的鸟语花香才显得弥足珍贵。

你问的两个问题，一个是如何找到更可靠的信息，一个是如何找到更可靠的医生，归纳起来，都是想解决信息不对等的问题。你知道吗，在清朝，甚至到民国时期，医院都是不存在的，医生在家看诊，即使有些理论今天看来错误百出甚至有些滑稽，但那个时候是被视为权威的。在互联网发达的今天，任何一个人都有能力把自己的看法传递出去，获取的信息更多了，但处理起来却更复杂了，因为你在选择任何一个信息来源的时候，你总会觉得没有选的也许更好，所以你会不停地查，生怕自己因为不懂而让父亲的病受到延误。

我不得不说，在目前的医疗体系下，能看好病是一连串概率事件的累积，换个说法，就叫做“缘分”。你能否在合适的时间，遇到合适的医生，并且做医生心中合适的病人，选择了合适的治疗：每一项都不是必然成功的。就我个人来说，在工作当中能看到很多医生技艺确实有限，但是病人并不知道。哪怕是我自己，我也不能保证我是最优秀的，更不能保证我每天都保持在最优秀的状态。所以你的担心我非常理解，我绝对不会站在医生的角度劝你无条件地信任医生，而是想告诉你几个小技巧来甄别信息、选择医生。

选择大教授仍然是一个稳妥的做法。也许你认为看诊一分钟要解决的是自己心中的疑问，但对教授来说，是要决定治疗方案的，任何无关的信息都会拖延他下判断的时间，作为门诊医生，他并不希望和你展开聊天。医院里，下面的医生执行医疗方案是没有什么问题的，这一点不需要过于担心。

医生的说法也许有不同，这也是合理的，这说明目前你父亲的状态，治疗的选择很多，没有一个确定的最优解，这本身就是生命的奇妙之处。

网上的信息确实太多，我个人不建议你查询文献，因为文献和临床实践之间还少了个汇总，病人和家属很难做好。就具体的关键词可以选择上网查询，但是涉及治疗方案时，网络上各种说法不一，是很难确切参考的。

你以后有问题可以继续来信，我会把我们的通信用在我的新书里，就算是你我给读者朋友的一点小小的福利吧。还不知道你的名字，下次请记得告诉我。

祝一切安好。

王兴

敬爱的王医生：

谢谢您和编辑部老师的善心与温暖，也请原谅我的无礼，一直没有介绍我自己。我是来自福州的一名科研工作者，刚刚博士毕业走出象牙塔。10年的学术训练在父亲的病情面前却是那么的无用。我想，或许有许多与我一样对医疗行业所知甚少，同时又没有特殊社会资源的普通病人及家属，经历着癌症及其治疗带来的茫然、绝望与挣扎，烦恼着我的烦恼，困惑着我的困惑。您的回信给了我无穷的力量和指引，真心希望您的解答和文字能让更多的读者看到。

正如您上封信所说，找到一位可靠的医生或是求得一个适合的治疗方案要靠缘分和运气。可我好难随遇而安，总希望从女儿的角度，做最大的努力和争取。今天，父亲所在治疗组的一位主任医生喊我到办公室谈病情，这是第一次医生主动找我，是我期待却又害怕的。我期待有更多机会能与医生沟通了解病情，却也害怕等来的是坏消息。情况却比我预想的更糟糕，主任告诉我父亲增强CT、腹部彩超的复查结果显示胃部肿瘤已经发生了腹膜外的转移且程度较重，建议我将父亲转出胃外科，再找肿瘤内科进行化疗治疗。我心里知道，胃癌最佳的治疗应该是手术，手术组的医生提出转科，似乎是在告诉我，父亲的病情接近“没救”了。而我更加担心的是，若一旦转出胃外科（目前所处的科室是我所在省会城市里胃癌方面最权威的团队），父亲是否会因为病情严重而落得无处接治？一时间泪如雨下，我顾不得其他，只央求主任留我们下来，哪怕有一线希望和可能，我也愿意积极治疗和尝试。

主任看我如此激动，让我平复情绪并给了我两个选择：一是留在胃外科，有一个围手术的化疗组，可以在这个组内进行化疗，化疗方案是白蛋白、紫杉醇加替吉奥；二是帮我介绍转入肿瘤内科进行化疗，那里或许会有实验可以参与，具体化疗方案需与责任医生商议。主任留给我一定的时间与家人商议抉择，我想听听您的建议……

另一边，我四处求助中得到朋友引荐，让我带医院的一位医生试一试。我不甘心，想医院医生的意见，想在父亲身体状况还良好的情况下带他到北京、上海问诊，您觉得合适吗？

您可以叫我抗抗。这是我给自己取的笔名，我希望它能陪伴我和父亲一起抗击肿瘤，扛过难关。谢谢您愿意用宝贵的时间倾听我的忧虑、解答我的问题。

盼复。

愿您平安、健康！

站在十字路口的抗抗

抗抗，见信好！

非常感谢你的信任，自当全力相助。

我感受到你的焦虑主要有两个方面，一个是从比较信任的外科转到内科，是否预示着治疗水准的下降，以及手术机会的丧失；第二个是如果不去到北上广这些一线城市尝试一下，未来会不会有遗憾。

你现在这个阶段，遇到的状况其实和大部分病人的家属很相似，你的烦恼和焦虑源自选择过多，而不是缺乏选择。有一本书可以推荐给你，叫做《选择的悖论》，选择过多给人带来的往往不是喜悦而是更大的痛苦。

是否要从外科转到内科呢？从外科描述的病人的状况和内科给出的方案不难推测出，你父亲目前处于偏晚期的状态，在医学上，这类病人的治疗叫做“转化治疗”，意思就是对一个没有手术机会的人进行治疗。一旦病变显著缓解，实现了“降期”，就有机会采用手术治疗。其实转化治疗最有经验的还是内科，对于化疗相关的剂量掌握、并发症的处理都更有经验，所以我建议转科，但可以和外科的专家保持比较好的联系和关系。

我不知道你所在的省市是哪个，但我认为如果能来北京、上海确认下治疗方案可行与否，如果我是病人家属我也会做这件事情，毕竟凡事尽心尽力才不留遗憾。但我给你提个小建议：你可以带着父亲的全套资料，包括胃镜报告、病理报告和CT片到北上广就诊即可，无需带着父亲奔波。在肿瘤这个领域，检查报告大多时候很能说明问题。这样能够减少不必要的奔波给病人造成的身体和精神上的负担。

焦虑是我们必须要面对和化解的情绪，它并不是错的，它是根植于我们基因当中最美丽的缺陷之一，它是爱和责任的副产品。但是也要提防过度的焦虑给我们带来的痛苦和给医生们带来的困扰，我相信你能平衡和处理好，希望在北上广确认好治疗方案无误之后，可以有更多的时间陪伴父亲。

希望能够帮助到你。

祝一切安好！

王兴

亲爱的王医生：

未跟您联系的这一段日子，我带父亲到上海求诊并意外地经历了一场与死神的搏斗。所幸，父亲幸运地闯过来了。而我一直无法释怀，是我的“坚持”让父亲遭遇了这场无妄之灾吗？我想把我的这段经历，抑或说“弯路”告知您，若有可能，我希望父亲的这段跨省问诊经历与意外故事能给其他读者作个提醒或参考。

医院的诊断结果，我带着父亲来到了上海，通过熟人推荐，分别挂了医院一位老专家的号和上海交通大医院的一位中青年专家的号。我想通过不同专家的问诊和信息互证来明确父亲的病情及治疗前景，帮助我为未来的治疗方案做决策。当时的我想这一趟求医最坏的结果至多是“白跑一趟”，而没承想竟差点成为父亲的生死劫。

父亲刚做完两个疗程的化疗，身体状况还不错。因此，我们在抵达上海的第一天下午就马不停蹄地去医院见了预约的第一位老专家。那天的问诊让我们很失望，挂的高额特需专家号，全过程只有几句简单问诊，助理医师将我们带来的CT片挂在灯墙上，主任看了几眼后，对我和父亲明确地说了一句“回老家化疗吧”就把我们打发了。我准备了好多遍的病情介绍与细节问题都没有机会说出口。那句明确的“回去吧”，像块石头，砸得我生疼，但又让我有些落了地。

第二天，我们按医院求诊。路上，父亲开始质疑来上海问诊的意义，甚至质疑治疗的意义。是的，有时问诊和治疗手续的繁杂、医院的恶劣环境给病人带来的负担甚至胜过疾病本身。但当时的我，一面安抚父亲，一面坚定地想看完这一位好不容易抢到的青年专家的号。我们排在上午的第4号，前三位病人平均每位进门问诊时间都在20分钟以上，我隐约感到应该是幸运地遇到位极耐心的医生。果然，这位年轻的主任不仅听完我详尽的病史陈述，还细致问询了父亲的感觉、按触检查了父亲提到的锁骨淋巴结肿大位置。虽然他给出的结论同样是回家继续化疗，但他解释了原因，医院、团队和主治医生的情况。在我反复询问是否有化疗以外的治疗方案和可能性时，他用纸条写下了两种免疫疗法方案和对应的基因检测项目，并反复叮嘱要慎做手术决定。我们与这位医生素昧蒙面，也非熟人相托，可见他对待大多数病人都是如此负责的。所以，是否盲目扎堆挂名气大的资深专家号未必是一个好的选择？

问诊快结束时，我心一横，厚着脸皮向这位年轻主任要了

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